تعليم وصحة, تقارير

#أنقذوا_مرضى_ضمور_العضلات.. صرخة ألم في وجه التقاعس والنسيان

30 أكتوبر، 2019
أضف تعليق
عبد الرحيم التهامي
7 دقائق للقراءة
#أنقذوا_مرضى_ضمور_العضلات.. صرخة ألم في وجه التقاعس والنسيان
وفقا لتقارير منظمة الصحة العالمية مصر بها ما بين 700 ألف إلى مليون حالة إصابة بهذا المرض- مصر في يوم

طوال سنوات ماضية، لم يجد مرضى ضمور العضلات وذووهم في مصر آذانا صاغية أو محاولة من المسئولين لتخفيف معاناتهم رغم صرخاتهم المتكررة، وفي هذه المرة ترددت الاستغاثة عبر التواصل الاجتماعي من خلال هاشتاج #أنقذوا_مرضى_ضمور_العضلات علها تجد من يسمعها.

مرضى ضمور العضلات في مصر لا يجدون مستشفى متخصصا لعلاجهم، بل لا توفر وزارة الصحة علاجا لهم أصلا ولا تسعى لاستيراده نظرا لتكلفته الباهظة.

المرض يؤدي بالكثير منهم إلى الوفاة أو الشلل والجلوس على الكراسي المتحركة، في ظل عدم التحرك لنجدة المريض منهم مبكرا أثناء طفولته، وفي ظل محاولات من المرضى وذويهم لم تكلل بالنجاح لإقناع المسئولين بإغاثتهم عبر تشكيل جمعيات ولجوء للقضاء.

#أنقذوا_مرضى_ضمور_العضلات

وبالنظر لأرقام المرضى في مصر، وتغريدات التوسل والاستغاثة عبر هاشتاج #أنقذوا_مرضى_ضمور_العضلات تدرك حجم المأساة التي يعيشونها، إذ قدرت أعدادهم في مصر بأكثر من 700 ألف مريض، بينما قال عدد من الأطباء: إن العدد يصل لمليون مصري.

في حين كتب “أحمد عجاج”: “وفاة الاف ارجوكم انقذوهم مركز للعلاج اقل حقوقهم”.

وقالت “نرمين”: “نتمني توفير مكان فيه فريق رعاية لمرضي ضمور العضلات) ارجوكم الشتاء داخل والمرضي تتساقط مفيش وعي مفيش مكان رعاية مرضي ضمور العضلات ارجوكم لازم نتحرك”.

مرض ضمور العضلات يصيب الأعصاب الموجودة بالحبل الشوكي، فيؤدي إلى حدوث ارتخاء شديد في العضلات، قد يتفاقم إلى حد فقدان الحركة في حالة عدم علاجه.

وتقول الدكتورة ناجية فهمي، رئيس قسم الأعصاب بكلية طب عين شمس، في تصريحات صحفية: إن مرض ضمور العضلات من أخطر الأمراض التي تسبب خللا كاملا بجميع عضلات الجسم، مضيفة أن له 65 نوعا، أشهرها “دوشين”، وهو الأكثر انتشارا في مصر، على حد قولها.

أين العلاج؟

رغم أن الدستور المصري كفل الحق في العلاج للمواطنين، وألزم الدولة في مادة من مواده بتخصیص نسبة من الإنفاق الحكومي للصحة لا تقل عن 3% من الناتج القومي الإجمالي تتصاعد تدریجیا حتى تتفق مع المعدلات العالمیة، إلا أن علاج المرض لا توفره مصر ولا تستورده.

وأوضحت المشاركات عبر هاشتاج #أنقذوا_مرضى_ضمور_العضلات هذه الحقيقة الصادمة، فتقول شريفة مطاوع، مؤسس الجمعية المصرية لمرضى ضمور العضلات، في تصريح صحفي، “الدولة لا تعترف بالمرض، فهو من الأمراض المزمنة التي تتفاقم مع تقدم العمر، ولا يوجد معاش لهذه الفئة من المرضى، ولا تعتبرهم الدولة من ذوي الإعاقة”.

بينما يوضح الدكتور أحمد حسين، عضو نقابة الأطباء، أن الدواء المعالج لضمور العضلات غير متوفر بالسوق المصري، ما يزيد من معدلات وفاة المصابين به، مضيفا أن العلاجات التي يعتمد عليها المرضى حاليا تساهم فقط في زيادة عمر المريض وليس علاجه.

توفير الدواء

وأعرب حسين عن استيائه من تقاعس وزارة الصحة في الاتفاق مع الشركة المنتجة للدواء، مشيرا إلى أن دولتي الإمارات والسعودية استطاعتا توفير الدواء منذ 6 أشهر، بتكلفة 600 ألف ريال.

يُذكر أن إحدى شركات الأدوية العالمية، قد استطاعت ابتكار دواء لعلاج ضمور العضلات، بتكلفة تجاوزت مليوني دولار، لعدة جرعات يتناولها المريض على مدار عامين، تشفيه من مرضه.

وهو ما ذكره أحد المشاركين عبر هاشتاج #أنقذوا_مرضى_ضمور_العضلات إذ كتب قائلا: “نتمني من وزارة الصحة والجهات المسئولة محاولة إدخال الادوية لمرضي ضمور العضلات بالخارج والتي وافقت عليها منظمة الصحة العالمية وادخلتها معظم دول عربية وجائت بنتائج مزهله”.

مسارات متعددة

وبخلاف تغريدات الدعاء والمناشدة والتضامن عبر هاشتاج #أنقذوا_مرضى_ضمور_العضلات نعود إلى مسارات الجمعيات المطالبة بحقوق المرضى، إذ كشفت المفوضية المصرية للحقوق والحريات، في يناير الماضي، عن مسارات حملتها لدعم مرضى ضمور العضلات في مصر، إذ ناشدت الحكومة توفير العلاج الذي يتكلف 220 ألف جنيه إسترليني للجرعة.

كما أوضحت أن اللجوء إلى القضاء شكل آخر من أشكال التصعيد، سلكته المفوضية المصرية لحقوق والحريات، في حملتها لمساعدة المرضى، بعد انقضاء عام جديد دون تغییر حقیقي في أزمة مرضى ضمور العضلات في مصر، ووعود رسمية لا تنفذ على الأرض.

وطبقا لإحصاءات منظمة الصحة العالمية، فإن معدل انتشار مرض ضمور العضلات يبلغ حالة بين كل 3 آلاف شخص، وهذا يعنى أن مصر بها ما بين 700 ألف إلى مليون حالة إصابة بهذا المرض، وترتفع معدلات الإصابة بالمرض في مصر، نظرا لانتشار زواج الأقارب، سواء في محافظات الدلتا، أو في الصعيد.

أعراض الإصابة

من جهته، أوضح أسامة الحبشي، مؤسس حملة #أنقذوا_مرضى_ضمور_العضلات في حوار له مع جريدة “أخبار اليوم” يناير الماضي، أن الكثير من الأطباء لا يعرفون شيئا عن مرض ضمور العضلات، ولا كيفية التعامل مع هذه الحالات، ويجرى التعامل مع هذه الحالات معاملة غير آدمية لقلة خبرة الأطباء في المستشفيات في التعامل مع هذا المرض.

بينما يضيف أحد أساتذة المخ والأعصاب وعلاج ضمور العضلات، أن المشكلة الرئيسية لمرضى ضمور العضلات هي ارتفاع أسعار الأدوية الجديدة، مشيرا إلى وجود عقارين أحدهما تكلفته 300 ألف دولار سنويا، والعقار الآخر 600 ألف دولار سنويا.

وبحسب الأطباء تتلخص أعراض الإصابة بالمرض في الآتي:

أعراض المرض:

  • اعتلال عضلة القلب.
  • الضعف العام.
  • السقوط المتكرر.
  • صعوبة النهوض من وضعية الاستلقاء أو الجلوس.
  • مشكلة في الجرى والقفز.
  • مشية متهادية.
  • المشي على أصابع القدم.
  • ألم وتيبس في العضلات.
  • الإعاقات المتعلقة بالتعلم.

يتضح إذن حجم المأساة التي يعاني منها المريض وأسرته، في ظل ارتفاع أسعار الأدوية وعدم وجودها بالسوق المحلي، فضلا عن جلسات العلاج التأهيلي للأطفال في المراكز الخاصة بأسعار مكلفة.

وكل ذلك مع غلاء المعيشة وعدم قدرة الأسر على تحمل نفقات علاج مريضهم، الذي لا يملكون لإنقاذه سوى استغاثات تنتظر من يمد لها يد العون.

FacebookXPinterestEmailWhatsApp

عبد الرحيم التهامي

شاهد المزيد

أضف تعليق

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *